A causa di una
malattia rara, l’
epidermolisi bollosa o
Eb,
Jonathan Pitre un ragazzo canadese di 17 anni che sognava di diventare un atleta, è morto. A causa di questa
malattia genetica bastano anche lievi sfregamenti della pelle per provocare la formazione di veschiche o lo scollamento della cute e delle mucose. I bambini che ne soffrono sono chiamati
butterfly children – bambini farfalla. Nel mondo sono circa 500mila le persone che ne soffrono, uno su 17mila. Nel 2014 la sua storia è stata raccontata dal quotidiano Ottawa Citizen. Così ha dichiarato
Tina Boileau, la mamma del bambino: “Non posso immaginare la mia vita senza di lui”. Inoltre al 17enne era stato dedicato anche un recente documentario da
The Sports Network (Tsn), un canale televisivo sportivo canadese. La vita del ragazzo a causa di questa malattia richiedeva continue attenzioni e precauzioni. Ad esempio un giorno sì e uno no era costretto a farsi il bagno con l’aiuto della madre per lavare le ferite per evitare che potessero infettarsi. In tutto l’operazione del lavaggio e del bendaggio durava circa 3 ore. Tuttavia un
bambino siriano grazie a una delicata operazione a cui si è sottoposto in Germania nel 2015, oggi ha nove anni e può vivere una vita normale come tutti i suoi coetanei: va a scuola e gioca a pallone. Il
bambino era scappato con i suoi genitori in Germania, ma le sue condizioni di salute si sono aggravate.
Il piccolo Hassan è stato sottoposto a due operazioni: la prima a ottobre e la seconda nel novembre del 2015. L’intervento è stato eseguito nell’Università tedesca della Ruhr a Bochum.
