Non ce l’ha fatta
Lucy Parke, una bambina di soli 8 anni nata a Ballyward, nell’Irlanda del Nord. Poco dopo la nascita alla piccola è stata diagnosticata la sindrome di Hutchinson-Gilfor, malattia nota anche come
progeria, patologia genetica che porta a un precoce invecchiamento precoce del corpo lasciando intatte le facoltà mentali. Si tratta di una malattia molto rara. Così in particolare i genitori hanno dato la notizia sui social della scomparsa della loro cara Lucy: “Oggi la nostra preziosa Lucy se ne è andata. Il suo corpo era fragile, ma il suo cuore era forte. L’amore che nutriva verso la vita e tutta la sua gioia ci hanno reso orgogliosi di essere suoi genitori. La tua breve esistenza non è stata inutile perchè ci hai insegnato molte cose, come abbracci e sorrisi. Sappiamo che adesso sei in cielo. Grazie Lucy”. In Italia
Sammy Basso un ragazzo di 21 anni è affetto da questa malattia. Per promuovere una maggiore conocenza su questa malattia ha fondato l’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso (A.I.Pro.Sa.B.). Inoltre dopo aver conseguito la maturità, ha fatto un viaggio negli Stati Uniti con i suoi genitori, Laura e Amerigo, e con il suo amico Riccardo, percorrendo la Route 66 da Chicago a Los Angeles. Il ragazzo ha voluto tenere memoria di questo viaggio scrivendo un libro Il viaggio di Sammy, e ha anche registrato alcuni episodi che sono stati trasmessi dal canale Nat Geo People. La
progeria o Sindrome di Hutchinson-Gilford (HGPS), il cui nome deriva dal greco e significa “prematuramente vecchio”, è una malattia genetica rarissima che si caratterizza per la comparsa di un invecchiamento precoce nei bambini, colpisce un bambino ogni 4-8 milioni di nati.
In tutto il mondo ci sono circa 70 bambini affetti da questa sindrome. Attualmente in Italia ci sono 5 casi di Progeria.
